Сережа, 10 лет, с синдромом Шааф-Янга: «Мама, я умираю»
Десятилетний Сережа из Подмосковья с рождения борется с синдромом Шааф-Янга — редким генетическим заболеванием. Во время тяжелых приступов он говорит матери: «Мама, я умираю». Болезнь приводит к потере зрения и крайней слабости, из-за которой даже простые действия, такие как надевание куртки или носков, становятся для мальчика непосильной задачей.
Видеоматериал о борьбе Сережи с синдромом Шааф-Янга
Екатерина, мама Сережи, одна растит двоих детей, один из которых имеет особенности развития. Чтобы получать лечение в федеральных центрах, семья переехала в Подмосковье, но денег катастрофически не хватает. Без постоянной реабилитации состояние Сережи может ухудшиться до полной неподвижности.
Синдром Шааф-Янга вызывает одеревенение мышц и суставов, а также гибель нейронов мозга. Для поддержания здоровья Сереже необходимы:
- ежедневные занятия лечебной физкультурой;
- регулярные массажи;
- уроки с дефектологами;
- специальные туторы и ортопедическая обувь.
По расчетам Екатерины, на все это требуется около 10 миллионов рублей.
Несмотря на трудности, Сережа не прекращает борьбу. Дома он выполняет упражнения, используя гантели и степ-платформу. Однако его будущее остается хрупким без стабильного финансирования реабилитации.
